Na de diagnose stofwisselingsziekte Nieman-Pick type C bij Bart en Tijn eind 2017, besloten wij om ons ook in te gaan zetten om meer aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten (metabole ziekten). Geen enkel kind en gezin zou immers die boodschap moeten krijgen.

Als Team Bart en Tijn namen we in 2018 voor de eerste keer deel aan de Stofwisseltour en in de aanloop daar naar toe begonnen we in de omgeving van Roosendaal met onze missie….. Gelukkig staan wij niet alleen in onze strijd: Onze fietsvriendengroep omarmde ons doel en Team Bart en Tijn ontstond en groeide. Zij helpen ons waar zij maar kunnen, bedenken en organiseren allerlei acties en fietsen met een delegatie steevast mee bij elke Stofwisseltour of Pyreneeën Challenge.

“Samen hebben we iets in gang gezet” sinds 2017: Stofwisselingsziekten zijn niet langer onbekend en meer en meer mensen scharen zich achter ons doel en willen meehelpen. Dat is echt hartverwarmend om te ervaren en heeft ons tegelijk aan het denken gezet: Het aantal donaties of acties waarvan de opbrengst naar ons doel mag gaan neemt toe. Ook de bedragen die op privé-bankrekeningen terecht komen om (uiteraard) netjes weer afgedragen te worden aan onderzoeken die worden uitgevoerd. Net als een kind uit een jas groeit, is wat klein begon nu uit haar jas gegroeid. Tijd voor een nieuwe, beter passende jas die weer jaren mee kan!

Met de oprichting van Stichting Bart en Tijn geven we een meer officiële invulling aan onze doelen. Een officieel bestuur met haar taken en verantwoordelijkheden zal dat, niet minder enthousiast dan voorheen, blijven doen om deze vreselijke ziekten zo snel mogelijk de wereld uit te trappen. Onze missie en hoe wij die in willen gaan vullen hebben we in ons beleidsplan voor het komende jaar vastgelegd en gaan wij jaarlijks actualiseren. Ook is Stichting Bart en Tijn door de Nederlandse Belastingdienst aangemerkt als  Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) . Giften en donaties aan ANBI-instellingen kunnen onder bepaalde voorwaarden verrekend worden met de Vennootschaps- of Inkomstenbelasting. Last but not least zullen wij jaarlijks onze financiële jaarstukken publiceren en zo aan iedereen die ons steunt transparant inzicht geven waar de toevertrouwde donaties terecht gekomen zijn.

Wilt u ook meehelpen? Neem gerust contact met ons op of doneer eenvoudig door onderstaande QR-code te scannen met uw smartphone of lik op de doneer-button. U komt in uw eigen betaalomgeving terecht en bepaalt uiteraard zelf het bedrag waarmee u ons wilt steunen:

Elke euro brengt ons dichterbij ons doel: Stofwisselingsziekten de wereld uit! Elk kind een kans!

Marcus van Amen en Judith Schuurmans

Stichting Bart en Tijn
President Kennedylaan 30
4707 BB Roosendaal

KvK-nummer: 93986386
RSIN-nummer: 866593962
Bankrekening: NL89RABO 0199 9092 45

Bestuur Stichting Bart en Tijn:

Marcus M. van Amen (Voorzitter)
Wilma W.J.M. van Oers (Secretaris)
Pierre P.J.M. Wiericx (Penningmeester)
Brian J.C.M. van Eekelen (Bestuurslid)