Sinds de diagnoses eind 2017 maakt het gezin logisch een turbulente tijd door. Binnen een half jaar na de diagnose werden Bart en Tijn minder mobiel en meer en meer rolstoelafhankelijk. Traplopen van en naar de eerste verdieping ging steeds moeizamer en de hulpmiddelen die Bart en Tijn voor hun verzorging nodig hadden, zorgden voor een overvolle ééngezinswoning. Om de mannen zo lang mogelijk thuis te kunnen verzorgen werd gezocht naar een andere woning. Gelukkig kreeg het gezin de kans om een voor hun situatie perfecte woning te kopen, waar gelijkvloers alle mogelijkheden beschikbaar waren of eenvoudig gerealiseerd konden worden.

Mobiliteit werd ook een uitdaging, want als het gezin op pad wilde met de auto dan moesten er twee rolstoelen mee en ruimte overblijven voor grote broer Bram. Dankzij meedenken van veel partijen, kwam een aangepaste rolstoelbus binnen handbereik die het gezin inmiddels twee jaar niet meer beperkt in hun mogelijkheden.

Voor Bart en Tijn zette de aftakeling na hun diagnose door. In 2019 en werd de epilepsie zeer ernstig. Medicamenteus was het maximale al ingezet, dus kregen de jongens in januari 2020 een nervus vagus stimulator geïmplanteerd. Deze zorgt er met frequente prikkels voor om insulten zoveel mogelijk te voorkomen. Mochten ze toch optreden kan deze stimulator gebruikt worden om de insulten zo snel mogelijk te stoppen.

Als het weer en de conditie van Bart en Tijn het toelaat, gaat het gezin graag uitwaaien op het strand, een wandelingetje maken in de buurt van de woning of maken Bart en Tijn in hun rolstoelfietsen met hun ouders of verzorgers een gezonde fietstocht in de omgeving.

IJspret in februari 2021

Artsen blijven uit alle macht proberen om de gevolgen van de ziekte van Bart en Tijn te minimaliseren. Helaas blijft de toekomst zeer zorgelijk, zolang we onvoldoende kennis hebben van Stofwisselingsziekten en genezing dus niet mogelijk is.