Bart en Tijn
De broertjes Bart en Tijn kregen eind 2017 de diagnose Nieman-Pick type-C, een erfelijke, ongeneeslijke stofwisselingsziekte.
Jaarlijks krijgen ongeveer 800 kinderen de diagnose van één van de meer dan 1500 varianten van Stofwisselingsziekten die bekend zijn. Onderzoek en behandelingen staan nog in de kinderschoenen, waardoor ongeveer de helft van deze kinderen helaas voor hun 18e levensjaar komt te overlijden.
Met deze website van Stichting Bart en Tijn en de activiteiten van Team Bart en Tijn zetten hun ouders zich sinds de diagnose in om meer aandacht voor deze ziekten te vragen en meer onderzoek mogelijk te maken.
Kinderen met een stofwisselingsziekte verdienen ook een toekomst, want elk kind telt!
Foto’s van Bart en Tijn
Judith en Marcus hebben foto’s uitgezocht van Bart en Tijn en het gezin die ze willen delen. We delen ze onderaan verschillende pagina’s op De foto’s geven pijnlijk weer hoe het geluk van het gezin door de diagnoses na de geboorte
van Tijn en de latere diagnose van Bart ruw is verstoord en vol zorg, zorgen en onzekerheden zit. Desondanks blijven zij strijdbaar en onverminderd gedreven om alles voor hun jongens te blijven doen binnen de mogelijkheden die
er zijn.
Sponsoren en vrienden van Bart en Tijn
Ook sponsor of vriend van Bart en Tijn worden?
Neem gerust
contact met ons op!
Wil jij ook een steentje bijdragen aan de strijd tegen stofwisselingsziekten? Er is nog veel onderzoek en dus geld nodig om kinderlevens te redden en zo gezinnen compleet te houden.
Alleen ben je sterk, maar samen sterker!
Als jij met ons een vuist wil maken tegen stofwisselingsziekten kun je jouw donatie heel eenvoudig via uw eigen bank met de QR-code of Doneer-knop aan ons overmaken. Maak je liever zelf iets over vanuit jouw bankomgeving, gebruik dan rekeningnummer NL89 RABO 0199 9092 45 ten name van Stichting Bart en Tijn met als omschrijving ‘Donatie Team Bart en Tijn’.
We zijn met alle donaties – klein of groot – even blij. Alvast heel erg bedankt voor uw steun !
QR-Code:
Link:
