Bart en Tijn
De broertjes Bart en Tijn kregen eind 2017 de diagnose Nieman-Pick type-C, een erfelijke, ongeneeslijke stofwisselingsziekte.
Jaarlijks krijgen ongeveer 800 kinderen de diagnose van één van de meer dan 1500 varianten van Stofwisselingsziekten die bekend zijn. Onderzoek en behandelingen staan nog in de kinderschoenen, waardoor ongeveer de helft van deze kinderen helaas voor hun 18e levensjaar komt te overlijden.
Met deze website van Stichting Bart en Tijn en de activiteiten van Team Bart en Tijn zetten hun ouders zich sinds de diagnose in om meer aandacht voor deze ziekten te vragen en meer onderzoek mogelijk te maken.
Kinderen met een stofwisselingsziekte verdienen ook een toekomst, want elk kind telt!
De impact van stofwisselingsziekten/metabole ziekten
Op internet is veel informatie te vinden en terug te lezen over de impact van stofwisselingsziekten/metabole ziekten. Het meest schrijnend aan deze ziekten is de geleidelijke aftakeling. Waar kinderen zich normaal steeds meer
ontwikkelen, takelt een kind met een onbehandelbare stofwisselingsziekte/metabole ziekte geleidelijk af. Dit levend verlies is zowel voor het kind als de ouders en andere betrokkenen bijna ondragelijk. Als ouders sta je machteloos
aan de zijlijn en zie je de achteruitgang met lede ogen aan.
Je kunt dit honderd keer lezen, je probeert je een voorstelling te maken van wat dat dan precies betekent en het zal je ongetwijfeld raken. Onlangs zijn Marcus en Judith een dag gevolgd en geïnterviewd door een filmploeg en Omroep
Brabant, waar indringende video’s van zijn gemaakt waarin de impact en harde realiteit van deze ziekten binnenkomt.
Marcus en Judith: “Voor Bart en Tijn komen behandelingen te laat, maar met onze inzet voor geld voor meer onderzoek hopen we anderen dit ondragelijk leed in de toekomst te besparen. In 2024 was Metakids – onderzoek naar metabole
ziekten het goede doel van 3FM Serious Request en is er ruim 11 miljoen euro opgehaald voor onderzoek. Namens iedereen die ons gesteund heeft, mochten wij daar 70.000 euro aan bijdragen, waar wij iedereen enorm dankbaar voor zijn.
Onderzoeken moeten uiterst zorgvuldig worden uitgevoerd, duren daardoor meerdere jaren wat ze kostbaar maakt. We zijn er nog niet met de geweldige ‘push’ die we onderzoeken gegeven hebben met Serious Reqeuest 2024. Pas als we kinderen
kunnen behandelen en kunnen voorkomen dat kinderen ziek worden, is ons gezamenlijk doel bereikt. Blijf ons daarom meehelpen om zo geld in te zamelen voor onderzoek en meer bekendheid te geven aan deze vreselijke ziekte:
Geef elk kind een kans!”
Mocht uw pc of laptop de video niet correct weergeven, kunt u de video via deze link rechtstreeks op Youtube bekijken.
Foto’s van Bart en Tijn
Judith en Marcus hebben foto’s uitgezocht van Bart en Tijn en het gezin die ze willen delen. We delen ze onderaan verschillende pagina’s op De foto’s geven pijnlijk weer hoe het geluk van het gezin door de diagnoses na de geboorte
van Tijn en de latere diagnose van Bart ruw is verstoord en vol zorg, zorgen en onzekerheden zit. Desondanks blijven zij strijdbaar en onverminderd gedreven om alles voor hun jongens te blijven doen binnen de mogelijkheden die
er zijn.




Sponsoren en vrienden van Bart en Tijn
Ook sponsor of vriend van Bart en Tijn worden?
Neem gerust
contact met ons op!
Wil jij ook een steentje bijdragen aan de strijd tegen stofwisselingsziekten? Er is nog veel onderzoek en dus geld nodig om kinderlevens te redden en zo gezinnen compleet te houden.
Alleen ben je sterk, maar samen sterker!
Als jij met ons een vuist wil maken tegen stofwisselingsziekten kun je jouw donatie heel eenvoudig via uw eigen bank met de QR-code of Doneer-knop aan ons overmaken.
Maak je liever zelf iets over vanuit jouw bankomgeving, gebruik dan rekeningnummer
NL89 RABO 0199 9092 45 ten name van Stichting Bart en Tijn met als omschrijving
‘Donatie Team Bart en Tijn’.
We zijn met alle donaties – klein of groot – even blij. Alvast heel erg bedankt voor uw steun !
QR-Code:

Link: